Der schwerste Weg meines Lebens

 

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Über

Ich bin Lilli, bin Verheiratet, Mutter zweier Kinder. Meine Tochter ist 22 Jahre jung und mein Sohn 12 Jahre jung. Kurz nach der Geburt unseres Sohnes wurde klar das etwas nicht Stimmt. erst hat er nicht zugenommen, dann stellte sich heraus das er NID hat, es kam nach und nach mehr dazu so Neurodermitis, schweres Asthma, zystische Fibrose, POS, Asperger. Seit dem 6.Juli 2015 wissen wir das es keine Hoffnung auf Heilung mehr gibt. Wir wissen das Nino langsam aber sicher Flügel wachsen werden. Da einem nicht so einsam macht wie die Gewissheit das dein Kind sterben wird, weil die Menschen um dich herum dann nicht mehr wissen wie mit dir um gehen, weil sie nicht mehr wissen was sagen, habe ich mich entschlossen hier meinen Gedanken freien lauf zu lassen.

Alter: 6
 



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Blog

19.02.17

Wir waren heute mal wieder zu Besuch bei meinem Schwiegermoster.Sie kann eines gemeine Hexe sein. Beim Essen erwähnte Sie vor Nino, wie toll Nino's Cousinen sind. Das sind ja sooooo tolle Mädchen. Ihnen kommt immer etwas in den Sinn zu Spielen. Sie Essen alles und gehen gerne Wandern. Ja, und sie kommen zu ihrer Grossmutter in jeder Freien Minute. AARGHHHHHH! Dann waren wir ca einen Kilometer laufen. Nino hatte so schlecht Luft das er nach 20 schritten jeweils eine Pause zum erholen brauchte. So schlimm war es schon länger nicht mehr. Auch zieht es ihm dann den Brustkaste völlig zusammen und Aufrecht gehen ist kaum mehr möglich. Die Hexe wusste nicht s besseres als Nino ständig an seiner Haltung zu Korrigieren, immer wieder zu sagen, geh Aufrecht. Als ob er es könnte in dieser Situation.
19.2.17 22:39


18.02.17

Es wurde mir heute erklärt das Nino wahrscheinlich die Kostengutsprache für die Immuntherapie mit den Spritzen nicht erhalten werde. Das wahrscheinlich nur weil sein Arzt, das letzte mal nicht dabei war und die Frau Prof. Findet es bringe wahrscheinlich nichts. Wenn die KK dann nach fragt weil das medi noch nicht auf dem Markt ist und sie das der Kk so sagt. Dann wird das mit Drossel Wahrschheinlichkeit nicht gut geschrieben. Oder ist Sie die ehrliche, die mal sagt wie es ist und Nino s sonstiger pneumo sagt uns nicht die Wahrheit? Ich merke wie ich beiden gegenüber misstrauisch bin. Und ich möchte endlich eine Antwort. Nadine hat Dienstag Geburi und wir sind gerade völlig pleite für paar Tage, ist das Leben nicht schön?..Dann denke ich an Nico und was er erzählt hat. Ich höre so gerne seine Stimme. Ich hoffe er erholt sich gut von seinem Unfall. Ich verbringe gerne Zeit mit ihm. Hatte noch ein Gespräch mit der Spitex, sie meinte das Akzeptieren nicht heisst einverstanden zu sein. Es sei so wie mit dem Unterschreiben, da schreibt man mit der Unterschrift auch nur die Bestätigung es gelesen zu haben. Heisst nicht das man wenn man unterschreibt auch inhaltlich einverstanden ist. Jedoch müsse ich lernen hin zu sehen statt weg zu drücken. Aber wer möchte schon da hin gucken? Meine Blutwerte sind auch nicht gut.
18.2.17 16:26


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