Der schwerste Weg meines Lebens

 

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Über

Ich bin Lilli, bin Verheiratet, Mutter zweier Kinder. Meine Tochter ist 22 Jahre jung und mein Sohn 12 Jahre jung. Kurz nach der Geburt unseres Sohnes wurde klar das etwas nicht Stimmt. erst hat er nicht zugenommen, dann stellte sich heraus das er NID hat, es kam nach und nach mehr dazu so Neurodermitis, schweres Asthma, zystische Fibrose, POS, Asperger. Seit dem 6.Juli 2015 wissen wir das es keine Hoffnung auf Heilung mehr gibt. Wir wissen das Nino langsam aber sicher Flügel wachsen werden. Da einem nicht so einsam macht wie die Gewissheit das dein Kind sterben wird, weil die Menschen um dich herum dann nicht mehr wissen wie mit dir um gehen, weil sie nicht mehr wissen was sagen, habe ich mich entschlossen hier meinen Gedanken freien lauf zu lassen.

Alter: 6
 



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Morgen und die Nacht davor

Noch ein paar Stunden und wir müssen ins Kinderspital mit Nino zu den verschiedenen Lungen Tests. Eigentlich gefriert mir schon beim daran denken das Blut. Ich hasse es, ich hasse es, ICH HASSE ES! Ich kann schon gar nicht mehr Mitzählen wie oft Nino all diese Tests hat müssen über sich ergehen lassen. Das macht er in 95% ohne Gemotze ohne Widerworte. Wenn wir in die Pneumo Sprechstunde kommen, kennt er die meisten Schwestern und Ärzte. Der Vorteil bei ihm das er schon länger mit Asthma da war ist das er sich in der Klinik ein wenig wie zu Hause fühlt. Für mich wäre es unerträglich wenn ich ihn dann jedes Mal fast an den Haaren dorthin ziehen müsste. Ich spüre das die Werte nicht gut sein werden. Aber ich wills nicht hören.
17.1.17 23:01


Daumen drücken

Könntet ihr für Nino Daumen drücken? Tausend Dank. Er hatte heute immer noch hoch Fieber, schreckliche Kopfschmerzen und das röcheln von der Lunge wird auch kein Stück besser. Nun kommt dazu das er ab Morgen bis zu den Untersuchungen am Mittwoch möglichst keine Medis nehmen soll.Das ist schon jeweils ohne Erkältung immer schwierig, wie das jetzt morgen noch gehen soll, wenn er eh schon Erkältet ist und eine Sauerstoffsättigung von 88% hat, keine Ahnung. Nino ist die letzten Tage sehr ruhig gewesen und hat sich von uns allen zurück gezogen. Ich weis nicht ob er doch Angst hat wegen denn Spritzen? Wenn doch nur schon Donnerstag wäre und der Termin durch.ich habe absolut kein gutes Gefühl. Denke seine Werte sind schlechter denn je. Seit ich ihn letzte Woche beim Treppensteigen gesehen habe und er quasi auf jedem Tritt musste anhalten um Luft zu kriegen, macht mir das sorgen. Heute telefonierte ich noch mit dem Lehrer, der Bestätigte das Nino öfter Sachen in der Schule und im Turnen nicht mehr mit macht. Das heisst es ist nicht nur hier zu Hause spürbarer sondern auch in der Schule. Ich hoffe ich werde Mittwoch wenn sie die Resultate überbringen stark genug sein um es zumindest bis ich alleine bin tragen zu können. Ich will nicht schon wieder vor Nino weinen.
16.1.17 22:42


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