Der schwerste Weg meines Lebens

 

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    ...einen schönen Geburts






Über

Ich bin Lilli, bin Verheiratet, Mutter zweier Kinder. Meine Tochter ist 22 Jahre jung und mein Sohn 12 Jahre jung. Kurz nach der Geburt unseres Sohnes wurde klar das etwas nicht Stimmt. erst hat er nicht zugenommen, dann stellte sich heraus das er NID hat, es kam nach und nach mehr dazu so Neurodermitis, schweres Asthma, zystische Fibrose, POS, Asperger. Seit dem 6.Juli 2015 wissen wir das es keine Hoffnung auf Heilung mehr gibt. Wir wissen das Nino langsam aber sicher Flügel wachsen werden. Da einem nicht so einsam macht wie die Gewissheit das dein Kind sterben wird, weil die Menschen um dich herum dann nicht mehr wissen wie mit dir um gehen, weil sie nicht mehr wissen was sagen, habe ich mich entschlossen hier meinen Gedanken freien lauf zu lassen.

Alter: 6
 



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Blog

21-02-2017

Nun wird Nadine heute 22 Jahre alt. Wow, ich frag mich wo die Zeit geblieben ist ? Nadines Geburt war alles andere als schön. Nino und Nadine haben sich da echt abgewechselt. Abgesehen von der ersten Zeit ging und geht es Nadine zum Glück gut. Sie hat begonnen mit dem Auto Lehrfahren, ist gut ins zweite Lehrjahr gestartet und auch im Lehrbetrieb hat Nadine bei den Praktischen Prüfungen sehr gut Abgeschlossen. Sie ist so stark, mutig, toll, lieb, hilfsbereit, starrköpfig, fies, sie ist mit Nino zusammen das beste was mir je im Leben passiert ist. Ich liebe Nadine und bin extrem Stolz auf Sie wie sie alles Meistert und tut.Heute Abend gehen wir zu 6 Abendessen. Wir vier und mein Ex Mann und sein Bibi. Obwohl ich mich nicht gerade drum reisse mit ihnen zu Abend zu Essen bin ich froh das wir schon seit ein paar Jahren soweit sind, das so etwas überhaupt möglich ist.
21.2.17 15:04


20.02.17

Einen schönen Nachmittag wünsche ich euch allen. Muss gerade etwas los werden. Wir waren zum z Mittag Eingeladen bei meiner Schwiegermutter. Sie erzählt die ganze Zeit was alles Nino' s Cousinen machen können und tun. Die sind ja soooo lieb, die Essen alles, die spielen immer so schön zusammen, die gehen sooooo gerne in die Berge wandern. Super für die,tut mir leid ist Ninos Lungen druck so hoch das er die Höhe in den Bergen gar nicht vertragen würde, tut mir leid hat sie zu den perfekten Grossmeitli nicht auch noch einen perfekten GrossSohn.Stärneföifi, hätten uns auch ein besseres Leben für ihn gewünscht. Du, bist auch nicht die Perfekte Grossmutter.wir waren dann mit schwiegermonster noch laufen ca 1. km. Nino kam mit und musste ca nach allen 20 schritten wieder Pause machen, sich erholen, das Atmen viel ihm so schwer. Es hat ihn richtig nach vorne unten gezogen und Sie weis nichts anderes als ihm immer wieder zu sagen er soll gerade stehen. Aufrecht gehen... wie soll er das denn machen wenn's ihn vor schmerzen zusammenzieht. Mir tut es im Herzen weh, das Nino immer weniger Energie und Kraft hat. Ein 13 jähriger sollte sich nicht alle 20 Schritte erholen müssen, hei ei ei.Dann kam heute mit der Post die Offizielle Bestätigung dass Nino nun als Invalid eingestuft ist. Ich weis, das spielt keine rolle und es sollte mir auch egal sein. Es ändert nichts an seiner Situation und es wird ihm letztendlich helfen, weil somit auch einiges mehr an Pflege Anspruch besteht. Trotzdem gibt es mir einen kleinen Stich ins Herz. Es zeigt einmal mehr dass ein Normales Leben für ihn nicht möglich ist. Es ist egal, doch wenn ich dann all die Jungs in unserem Quartier sehe die in seinem Alter sind und was sie alles können und tun tut es halt trotzdem etwas weh. Oder da kommt er nach Hause mit einem Papier für die Fahrrad Prüfung, die sie jetzt dann in der Schule machen. Nino kann kaum gerade auf dem Fahrrad sitzen, geschweige noch einigermassen Fahren, ihm ist das so Peinlich das ich es nicht den Lehrern sagen darf, weil ihn dann alle auslachen sagt er. Auch wenn sie es verstehen. Ich wünsche mir aus tiefstem Herzen das er einfach "Normal, wie die andern" seine aussage, sein dürfte.
20.2.17 16:59


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