Der schwerste Weg meines Lebens

 

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Über

Ich bin Lilli, bin Verheiratet, Mutter zweier Kinder. Meine Tochter ist 22 Jahre jung und mein Sohn 12 Jahre jung. Kurz nach der Geburt unseres Sohnes wurde klar das etwas nicht Stimmt. erst hat er nicht zugenommen, dann stellte sich heraus das er NID hat, es kam nach und nach mehr dazu so Neurodermitis, schweres Asthma, zystische Fibrose, POS, Asperger. Seit dem 6.Juli 2015 wissen wir das es keine Hoffnung auf Heilung mehr gibt. Wir wissen das Nino langsam aber sicher Flügel wachsen werden. Da einem nicht so einsam macht wie die Gewissheit das dein Kind sterben wird, weil die Menschen um dich herum dann nicht mehr wissen wie mit dir um gehen, weil sie nicht mehr wissen was sagen, habe ich mich entschlossen hier meinen Gedanken freien lauf zu lassen.

Alter: 6
 



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Keine Hoffnung

Erst heute würde mir ganz Bewusst was die Frau Professorin eigentlich gesagt hat. Bis jetzt war glaube ich ein Teil des hinauszögerns für die Immuntherapie auch die Gewissheit wenns noch schlechter geht könnten wir noch die Spritzentherapie starten. Mit ihrer Aussage das Sie nicht glaube das die Spritzentherapie etwas nütze, zerstört sie meine letzte Hoffnung auf ein Wunder. Sie hat dann zwar eingewilligt das Nino es auf seinen Wunsch hin versuchen kann. Kam mir jedoch so vor als würde Sie nur Einwilligen um ihm nicht die Hoffnung zu nehmen. In dem moment hab ich mir wieder mal nichts mehr gewünscht als das mein Versuch im Okt. geklappt hätte. Ich weiss es ist gemein und unrecht gegenüber meinen Kindern. Doch sagt mir auch niemand wie man diesen elenden Weg geht. Wie man den unsagbaren Schmerz von Herz und Seele aushält. Ich weis nicht wie, Ich weis es einfach nicht.😢😢😢😢😢
19.1.17 22:48


So sieht es aus

Seine Werte sind schlecht, hohe Entzündungs werte und die frau Professor meinte das sie nicht glaubt das die spritzen noch helfen.😢😢😢 Nino will es aber versuchen. Wir haben danach beide im Auto nur noch geweint, aber Nino konnte es für einmal zu lassen. ❤😘 Wir sind dann zu einem Fluss gefahren und haben uns eine kleine Insel ausgesucht mit Steinen. Ich sagte ihm er soll Steine werfen und zu jedem Stein sagen was ihn wütend, traurig, verzweigen lässt. Nach der ersten Hemmungen hab ich angefangen zu werfen und dazu geschrien, ich bin wütend auf die Medizin. Dann sagte Nino ich bin wütend das ich immer ins Krankenhaus muss, ich bin wütend das ich nicht alles machen kann. Etc. und am Schluss sagte er ich bin wütend das ich nicht leben darf.😢😢😢😢
18.1.17 22:54


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